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罕見疾病資源網絡一覽表【其他連結】                                                                                                  更新日期:106.08
罕見疾病資源網絡一覽表
單位 電話 網址/備註
財團法人罕見疾病基金會 (02)2521-0717 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 (07)201-0675 http://www.taiwansma.org.tw/
社團法人台灣弱勢病患權益促進會 (02)2560-4501 -
社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會 (02)2381-0355 http://rett.org.tw
社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會 (02)2778-0996 www.pwsa.org.tw
中華民國運動神經元疾病病友協會 總會:
(02)2585-1367
http://www.mnda.org.tw/
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 總會:
(02)2314-7035
http://www.tscaa.org.tw/
社團法人台灣結節硬化症協會 北區辦事處:(02)23318852 http://www.ttsc.org.tw
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會 總會:
(07)380-1000
http://www.mda.org.tw/
社團法人台灣泡泡龍病友協會 (02)2953-9694 http://www.eb.org.tw
社團法人中華民國台灣黏多醣症協會 北區:
(02)2503-2125
http://www.mpssociety.org.tw/
社團法人台北市肌萎縮症病友協會 (02)2727-1861 http://tpmda.tworg.net/
社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會 (07)281-3656  http://www.bwb.org.tw/
社團法人台灣關懷地中海型貧血協會 (04)2529-8232 https://www.facebook.com/Thalassemia.TW?fref=nf
社團法人台灣海洋性貧血協會 (02)2389-1250 http://www.thala.artcom.tw/ap/index.aspx
中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 (02)2541-2199 https://lptw.eoffering.org.tw/
先天性成骨不全症關懷協會(原「中華玻璃娃娃社會關懷協會」) (02)2556-2116 http://www.oif.org.tw/index.htm
社團法人台灣多發性硬化症協會 (02)2211-4113 http://www.ms.org.tw/ap/index.aspx
社團法人台灣法布瑞氏症病友協會 (02)2383-1330 http://www.rare.org.tw/TAFD/
中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會 (02)6611-5889 http://pku.org.tw/news.php
社團法人台灣神經纖維瘤協會 (02)2391-6634 http://www.nf.org.tw/
中華民國兒童生長協會 (02)2832-5770 http://www.child-growth.org.tw/
社團法人臺北市紅孩兒關懷協會 (02)2748-2908 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/46
基隆市關懷皮膚之友協會 (02)2424-2529 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/22
社團法人中華民國關懷魚鱗癬症協會 (02)2748-2908 http://www.taifish.org.tw/
社團法人高雄市關懷魚鱗癬協會 (07)537-7746  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/20
威爾森氏症病友聯誼會 (02)2521-0717 http://www.wilson.org.tw/
肢端肥大症病友聯誼會 (02)2521-0717 http://www.acromegaly.org.tw/
台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.tipah.org.tw/
遺傳性痙攣性下半身麻痺HSP病友聯誼會 (02)2521-0717 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/45
高血氨症病友聯誼會 (02)2521-0717 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/30
Charcot Marie Tooth聯誼會 (02)2521-0717  http://cmt-taiwan.blogspot.tw/
紫質症病友聯誼會 (02)2521-0717 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/42
藍眼珠聯誼會 (02)2521-0717 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/43
庫欣氏症衛教資訊網 - http://cushing.org.tw/
AADC病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/34
馬凡氏症病友聯誼會(馬凡之家) (02)2521-0717  http://www.marfan.org.tw/
尼曼匹克症病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.n-p.org.tw/
龐貝氏症病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/38
狄喬氏症病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/39
先天型巨型黑色素痣病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/40
陣發性夜間血紅素尿症 (PNH)病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/49
威廉氏症病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/28
腎上腺腦白質失養症(ALD)病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b/content/id/28
ANGELMAN病友聯誼會 (02)2521-0717  http://www.angelman.org.tw/